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Jovem com doença de pele rara aguarda há 7 meses por remédio que deveria ser fornecido pelo poder público

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Nayara Caroline de Souza Matos foi diagnosticada com xeroderma pigmentoso ainda quando pequena. Ela mora com a família em Praia Grande, no litoral de São Paulo. Nayara e o irmão convivem com uma doença rara genética
Arquivo Pessoal/Rosângela Matos
“Tenho sonhos. Planos não faço, pois cansei de eles serem frustrados”. O desabafo é de Nayara Caroline de Souza Matos, de 20 anos, que tem uma doença de pele rara chamada xeroderma pigmentoso. Há sete meses a jovem aguarda por um colírio que deveria ser concedido pelo Governo do Estado e pela Prefeitura de Praia Grande, cidade onde mora no litoral paulista. Por conta da doença, Nayara perdeu a visão do olho esquerdo e tem somente 60% do direito.
Segundo Rosângela de Souza Matos, de 40 anos, a filha sempre enfrentou problemas para receber os medicamentos que precisa. Em 2017, ela entrou com uma ação judicial, por meio do Ministério Público, para conseguir o fornecimento do colírio Interferon Alfa 2B para o tratamento de Nayara. Na ação, foi determinado que o município e o Governo do Estado deveriam fornecer a medicação.
“Cada lugar me diz uma coisa. A Secretaria de Saúde da cidade disse que o medicamento está em trâmite de compra no administrativo, e que não existe uma posição de quando vai chegar. O estado pediu para eu levar novas receitas e reabrir o processo para pedir uma nova compra”, explica Rosângela. De acordo com ela, o Governo do Estado forneceu o medicamento apenas uma vez, e há mais de um ano a filha não recebe nada. Já o município está há sete meses sem enviar o medicamento.
O colírio que Nayara precisa usar diariamente custa R$ 330 e é feito em farmácia de manipulação oftalmológica, que fica em São Paulo. Segundo Rosângela, todo mês, a filha utiliza de dois a três frascos da medicação, que contém 5 ml e tem validade de 30 dias. Por conta do não fornecimento pelos órgãos responsáveis, a família precisou custear o remédio da jovem. “O medicamento custa esse valor fora o frete, por mês dá mais de R$ 900”, relata.
Desde quando foi diagnosticada com a xeroderma pigmentoso, Nayara precisou deixar de fazer atividades simples, como ir à escola, à praia e brincar com amigos na rua. A doença, que é genética e não contagiosa, gera hipersensibilidade à luz e deixa os pacientes mais suscetíveis ao câncer de pele. “As pessoas reclamam que não podem sair de casa atualmente, mas a vida dela sempre foi uma pandemia. Ela sempre ficou dentro de casa e conseguiu estudar na escola até os 13 anos, com muita dificuldade”, diz Rosângela.
“Por mais que ela tenha essas dificuldades, ela tem sonhos. Agora, ela quer ser maquiadora, fazer curso de cabeleireira e adaptar às necessidades dela. Mas como ela vai fazer isso se ela perder a visão?”, questiona Rosângela.
Descoberta
Aos 3 meses de idade, Nayara começou a manifestar sintomas da doença, segundo a mãe. A menina apresentou vermelhidão na região do rosto, como se fossem assaduras, e logo depois sugiram pintas e manchas pelo corpo. Embora a xeroderma pigmentoso tenha dado sinais de forma precoce, a família só conseguiu um diagnóstico exato quando ela tinha 13 anos, o que prejudicou de maneira significativa a saúde da jovem.
“A gente sabia que ela não poderia ficar exposta à luz do sol, mas eles não explicavam que era à radiação, tanto luz solar quanto exposição à luz de televisão, por exemplo. Com o tempo, ela foi ficando mais doente, porque ficou exposta, e acabou perdendo a visão”, conta Rosângela. Segundo a mãe, foi necessário mudar para garantir a saúde de Nayara. “A gente teve que se adaptar conforme toca a música dela, eu não posso abrir a janela para ter ventilação, e não posso deixar a porta aberta”.
Devido à descoberta tardia, Nayara desenvolveu mais de um tipo de câncer de pele. Rosângela conta que a filha já passou por mais de 120 cirurgias de câncer de pele, cinco deles melanoma, que é o tipo mais grave. O mais comum foi o carcinoma. “Cada vez que ela vai para o centro cirúrgico, eles tentam tirar o máximo de lesões possíveis, tiram de 20 a 15. As lesões na pele são constantes, mesmo que ela não tenha contato com a luz”, explica a mãe.
Por conta da pandemia, Nayara também tem enfrentado outro problema, a falta de vaga no hospital onde faz tratamento para a retirada dos tumores. “Como diminuiu o fluxo, eles dizem que não têm vagas, e vão liberar somente no próximo ano”, diz Rosângela. Segundo ela, neste período, a jovem teve uma lesão grande no braço, que foi tratada com ácido, em uma clínica.
Jovem perdeu a visão do olho esquerdo e tem apenas 60% do direito
Arquivo Pessoal/Rosângela Matos
Convívio com a doença
Embora a doença tenha privado Nayara de muitas coisas, ela diz que o diagnóstico não é o pior dos problemas. “Ter esta doença não é ruim, a pior coisa em ter ela são os olhares, e também os ‘nãos’ que encontro pelo caminho. Além da dificuldade de fazer algumas coisas só a noite”, relata.
“Estou triste por estar passando pelo que passo hoje, pela falta de recursos, e depender da sorte para ter uma vida ‘normal’”, conta Nayara.
O sonho da jovem é ter uma família, filhos e uma profissão que a sustente. “Sonho em ser maquiadora e cabeleireira, pois é uma profissão que se encaixa nas minhas condições e daria para adaptar”, explica. De acordo com Nayara, as medicações a ajudam a manter o quadro de saúde da visão e da pele. “Meus medicamentos seriam a fórmula mágica para manter meus sonhos mais perto de mim”, finaliza.
Xeroderma pigmentoso
Segundo Rosângela, o irmão de Nayara, que tem 9 anos, também foi diagnosticado com a doença. Contudo, a família está tratando o menino com mais conhecimento. “Agora, a gente está tirando de letra, graças a Deus ele só fez duas cirurgias até hoje, não tem muitas lesões”, conta.
Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a xeroderma pigmentoso é uma doença genética, não contagiosa, que afeta igualmente ambos os sexos e é caracterizada por uma extrema sensibilidade à radiação ultravioleta (presente nos raios rolares). De acordo com a SBD, a doença afeta as áreas do corpo mais expostas ao sol, como a pele e os olhos. Após a exposição à luz solar, surge um ‘defeito’ no reparo do DNA, com possibilidade de a pele formar câncer cutâneo.
Conforme divulgado pela sociedade, as chances de desenvolver a doença, segundo estatísticas norte-americanas e europeias, são de 1 para 1 milhão. Por essa razão, a doença é rara, e a patologia é hereditária, havendo transmissão genética para familiares.
Nayara Caroline tem 20 anos e convive com doença rara chamada xeroderma pigmentoso
Arquivo Pessoal/Rosângela Matos
Secretaria de Saúde do Estado
Procurada pelo G1, a Secretaria de Saúde do Estado informou que o colírio requisitado está em fase de nova compra, pois o último pregão foi desertado. A Prefeitura de Praia Grande não respondeu sobre o caso até a última atualização desta reportagem.
Confira a nota do estado na íntegra:
“O Departamento Regional de Saúde [DRS] da Baixada Santista informa que o colírio Interferon está em fase de nova compra, pois o último pregão foi desertado. O item é adquirido para atender casos individuais, como o caso da paciente Nayara Caroline de Souza Matos. Tão logo seja entregue, a família será comunicada”.
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